社會(huì)關(guān)愛(ài)自閉癥情況調(diào)查報(bào)告
在我們身邊，有這樣一群孩子：他們擁有清澈的雙眼，卻從不與你對(duì)視;他們擁有靈敏的聽(tīng)力，卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞;他們擁有純凈的靈魂，卻承受著旁人無(wú)法探知的內(nèi)心孤獨(dú)。
他們就是自閉癥兒童，他們仿佛住在遙遠(yuǎn)的星球上，只在自己的世界里閃爍，因此也被稱為“星星的孩子”。這是一個(gè)數(shù)量不斷增加，卻不為社會(huì)所廣泛關(guān)注和理解的群體。
“自閉癥“也被稱為孤獨(dú)癥，是發(fā)生于嬰幼兒時(shí)期的腦發(fā)育障礙，以明顯的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。自閉癥已成為兒童精神致殘的最大病種，且患病率逐年上升。
2008年聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”，以提高人們對(duì)自閉癥的關(guān)注。
我們國(guó)家也高度重視孤獨(dú)癥康復(fù)工作，“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，走向美好未來(lái)”，被確定為2015年第25次法定全國(guó)助殘日的主題。
為了解社會(huì)各群體對(duì)自閉癥的了解情況以及對(duì)自閉癥兒童的關(guān)愛(ài)程度，華北水利水電大學(xué)資源與環(huán)境學(xué)院"陽(yáng)光滿溢服務(wù)隊(duì)”特發(fā)問(wèn)卷。
此問(wèn)卷共有137人認(rèn)真填寫問(wèn)卷，并且受訪群眾分布廣泛，年齡跨度小于55歲，分布在18—30歲的人居多。
在問(wèn)到大家對(duì)自閉癥的了解程度時(shí)，其中92人表示聽(tīng)說(shuō)過(guò)，38人表示基本了解，雖然非常了解只有7人，但是很慶幸沒(méi)有人不了解。但是整體上大家自我感覺(jué)對(duì)自閉癥的了解程度并不夠，僅停留在聽(tīng)說(shuō)的層次。
而且大家對(duì)自閉癥信息的來(lái)源主要是媒體的宣傳和聽(tīng)周圍人談?wù)�。很少是通過(guò)一些宣傳海報(bào)、公益活動(dòng)或者周圍存在的一些自閉癥的人來(lái)了解自閉癥。其中通過(guò)媒體宣傳來(lái)了解自閉癥的，接近50%。
所以在接下來(lái)問(wèn)及的與自閉癥兒童有關(guān)的電影或者電視劇時(shí)，很多人對(duì)《自閉歷程》、《星星的孩子》、《海洋天堂》、《雨人》等都表示看過(guò)，但是對(duì)于《亞當(dāng)》、《我的名字叫可汗》就欠缺了解了。所以在文化方面大眾對(duì)于自閉癥兒童的關(guān)注程度還是有所欠缺的。
在問(wèn)及到現(xiàn)在大家認(rèn)為我國(guó)自閉癥兒童數(shù)量的變化時(shí)，99.5%的人都認(rèn)為我國(guó)自閉癥兒童的比例在上升。
其中，有72人認(rèn)為我國(guó)自閉癥兒童的比例在緩慢上升，有49人認(rèn)為在顯著上升，15人認(rèn)為在我國(guó)自閉癥兒童的比例并沒(méi)有明顯的變化，只有1人認(rèn)為我國(guó)自閉癥兒童的比例在下降。大家的直覺(jué)是正確的，說(shuō)明普通群眾對(duì)于自閉癥在我國(guó)的比例變化比較了解。
當(dāng)向大家提問(wèn)自閉癥兒童的表現(xiàn)時(shí)，受訪的137個(gè)人中113個(gè)人都認(rèn)為自閉癥兒童會(huì)有孤僻的癥狀，有87個(gè)人認(rèn)為他們行為怪異、刻板重復(fù)。
也有部分人認(rèn)為，他們會(huì)出現(xiàn)智力的低下整體發(fā)育緩慢，會(huì)發(fā)生自傷或者攻擊他人的癥狀，還有或?qū)σ恍╊伾庠吹奶厥夥磻?yīng)，當(dāng)然也有人認(rèn)為會(huì)有一些多動(dòng)或者注意力不集中這些情況。只有8人對(duì)自閉癥兒童的癥狀不了解。
隨著現(xiàn)代生活節(jié)奏加快，該病發(fā)病年輕化。平均每100人中就有6～7人患胃食管反流病，出現(xiàn)頻繁的燒心等癥狀。很多人憑經(jīng)驗(yàn)到藥店買藥自行治療，專家表示，這樣做可能會(huì)暫時(shí)緩解癥狀，但胃食管反流病是一種癥狀較復(fù)雜的慢性病，其診斷及治療需要規(guī)范進(jìn)行，如果得不到治療，會(huì)引起嚴(yán)重不適和食管炎癥，甚至出現(xiàn)一些嚴(yán)重的并發(fā)癥，比如食管狹窄，食管潰瘍、出血，以及Barrett食管，對(duì)患者的生活和工作都有很大的影響。
什么是胃食管反流病?
病例：32歲的梁先生是一位IT業(yè)者，各方面工作都比較出色，但是這段時(shí)間，一直出現(xiàn)不明原因的胃部不適，以往的濃茶咖啡也不敢喝了，嚴(yán)重的時(shí)候感覺(jué)胃部有酸水，并伴有胃脹、燒心、時(shí)不時(shí)還會(huì)覺(jué)得胸骨后部疼痛等不適癥狀，以至于不能夠平臥。西醫(yī)診斷為非糜爛性反流病。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的中西醫(yī)藥物治療，癥狀雖有改善，卻極易反復(fù)。
胃食管反流病是由胃和(或)十二指腸內(nèi)容物反流入食管所引起的一系列不適癥狀和(或)并發(fā)癥的一種常見(jiàn)的消化道疾病。三大主癥：泛酸、燒心、胸骨后部疼痛，其中要把握好“燒心”一詞的含義，燒心是指胸骨后燒灼樣感覺(jué)向咽部或頸部上升，甚至?xí)杏X(jué)整個(gè)食管都有燒灼樣不適感。
胃食管反流病的臨床癥狀非常多樣，除了常見(jiàn)的泛酸、燒心、胸骨后部疼痛之外，該病還存在不為多數(shù)人所知的食管外表現(xiàn)，如：?jiǎn)芸�、咳嗽、咳痰或者咽部異物感、喉癢等癥狀。有部分患者表現(xiàn)為口腔潰瘍、口苦、口臭或舌灼熱感、胸悶等癥狀。另診斷胃食管反流病時(shí)應(yīng)排除心臟、胸、食管、胃等器官的器質(zhì)性疾病，如冠心病、腫瘤、潰瘍病等。
為何食管反流很難治好
很多人出現(xiàn)反流性食道炎，一定會(huì)首先選擇西醫(yī)治療，但從臨床治療的情況來(lái)看，很多西醫(yī)治療后，容易出現(xiàn)反復(fù)，而中西醫(yī)結(jié)合治療的效果雖然改善，但始終無(wú)法讓這種不適的癥狀全面改善。
因?yàn)榉戳餍圆∫驈?fù)雜，從生理上而言，主要是食道下端的括約肌功能障礙、導(dǎo)致胃排空速度減慢、易發(fā)生胃食管反流。不良生活飲食習(xí)慣也是一大誘因。比如進(jìn)食過(guò)多的油脂類食物，如油膩、高脂肪、高蛋白和粗纖維等難消化的食物，食物在胃內(nèi)的停留時(shí)間較長(zhǎng)，給食物反流創(chuàng)造了條件。此外，飽餐、過(guò)度飲酒、睡前進(jìn)食、嗜喝濃茶、甜食會(huì)減弱食管下段括約肌的防御功能，容易讓人泛酸、燒心，造成胃食管反流或使反流癥狀加重。
藥物治療需長(zhǎng)期服藥。如果只是輕度癥狀，可以采用改變生活方式來(lái)治療，胃食管反流病是一種慢性病，需要間斷服藥。部分患者服用藥物治療的療效沒(méi)有預(yù)期中的'理想，其癥狀易反復(fù)，甚至部分患者對(duì)藥物不敏感根本沒(méi)有療效。一旦癥狀較重，影響超過(guò)6周就需要及時(shí)去醫(yī)院診治，以免延誤病情。
傳統(tǒng)針刺與整脊療法的運(yùn)用
梁先生就是在服藥效果不是特別好的基礎(chǔ)上，想找一個(gè)全科的醫(yī)生來(lái)看，針灸從中醫(yī)整體觀全面認(rèn)識(shí)身體的經(jīng)絡(luò)調(diào)養(yǎng)，在針灸科，經(jīng)中醫(yī)四診合參后，發(fā)現(xiàn)對(duì)其胸椎棘突進(jìn)行按壓，他的胸椎不僅存在脊柱病理性側(cè)彎，第6-8胸椎棘突處還有明顯壓痛，基本判斷反復(fù)性的胃食管反流與脊柱有一定關(guān)系，因?yàn)槌掷m(xù)的病理性側(cè)彎會(huì)引起胃腸道的運(yùn)動(dòng)。
從治療上，主要是傳統(tǒng)針刺——督脈導(dǎo)氣針刺法，與整脊療法相結(jié)合，經(jīng)過(guò)三次診療以后，梁先生泛酸的癥狀緩解，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療和隨訪，目前梁先生已經(jīng)停止服用中西藥，注重改善自己的生活質(zhì)量和生活習(xí)慣，基本上胃部不適減少發(fā)生。
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在接下來(lái)深入提問(wèn)中，當(dāng)三歲的兒童出現(xiàn)自言自語(yǔ)，很少和別人說(shuō)話，肢體不協(xié)調(diào)，說(shuō)話的時(shí)候不和他人對(duì)視這些癥狀的時(shí)候，大家會(huì)怎么認(rèn)為?
在受訪的130個(gè)人中90人認(rèn)為這可能是自閉癥的癥狀，40個(gè)人認(rèn)為可能是因?yàn)楹⒆舆�小，通過(guò)一些教育之后會(huì)慢慢變好的，然而還有7個(gè)人認(rèn)為這是正�，F(xiàn)象完全不需要理會(huì)。都說(shuō)明大家對(duì)自閉癥兒童的癥狀把握并不深，了解程度并不夠。
存在一種這樣的說(shuō)法，都說(shuō)自閉癥兒童在某些方面有專長(zhǎng)，當(dāng)問(wèn)及大家對(duì)這句話的認(rèn)可程度時(shí)，在受訪的137人中86人表示認(rèn)可，在剩余的人中各有一半持不認(rèn)可或者不知道的態(tài)度。
你認(rèn)為自閉癥是由什么原因?qū)е碌哪?在提問(wèn)這個(gè)問(wèn)題時(shí)，77個(gè)人表示是因?yàn)楹筇旖甜B(yǎng)不當(dāng)造成的，38個(gè)人認(rèn)為是先天原因造成的，還有22個(gè)人認(rèn)為是有藥物或者腦外傷。這表明大部分人對(duì)自閉癥的成因還是困惑不解。
在大家想像中自閉癥兒童會(huì)遭遇怎樣的困難呢?其中76個(gè)人都認(rèn)為他們會(huì)出現(xiàn)無(wú)法訴說(shuō)自己的感受或者無(wú)法被外人理解，還有人認(rèn)為在教育方面會(huì)被幼兒園或者小學(xué)拒收，在醫(yī)療方面不能被給予及時(shí)有效的醫(yī)學(xué)治療。
在問(wèn)及大家對(duì)自閉癥兒童的教育問(wèn)題時(shí)，有88個(gè)人認(rèn)為，應(yīng)該設(shè)立專門的教育機(jī)構(gòu)去教育這些特殊的孩子，有45個(gè)人認(rèn)為，他們應(yīng)當(dāng)進(jìn)入正規(guī)學(xué)校接受教育。
在調(diào)查大家對(duì)自閉癥兒童所持態(tài)度時(shí)，第一個(gè)問(wèn)題時(shí)，在公共場(chǎng)所受到兒童的怪異行為的侵?jǐn)_時(shí)，你會(huì)怎么做?其中有70個(gè)人說(shuō)他們會(huì)努力配合，并且提供有效的幫助，有49個(gè)人認(rèn)為他們會(huì)理解這些孩子的怪異行為，畢竟是孩子，有35個(gè)人認(rèn)為他會(huì)隨機(jī)應(yīng)變，有10個(gè)人認(rèn)為他們不理解這些孩子。
第二個(gè)問(wèn)題當(dāng)問(wèn)到您是否愿意您的孩子或者兄弟姐妹和自閉癥兒童交往時(shí)，在受訪的137個(gè)人中有92個(gè)人表示他們?cè)敢�，讓自己的親人和這些孩子交往，因?yàn)樗麄兡軌蚋绲膶W(xué)會(huì)關(guān)愛(ài)他人，有33個(gè)人認(rèn)為他們不愿意，但是在家長(zhǎng)陪同下可以稍微有點(diǎn)接觸，那也有12個(gè)人認(rèn)為應(yīng)當(dāng)遠(yuǎn)離這些群體，以免對(duì)自己的孩子造成影響。
你認(rèn)為自閉癥能夠治愈嗎?在問(wèn)及這個(gè)沉重的話題時(shí)，有76個(gè)人認(rèn)為自閉癥是能夠被治愈的，有45個(gè)人他們不清楚能不能被治愈，但是他們希望能被治愈，有16個(gè)人認(rèn)為，他們不能被治愈。大家的希望都是很好的，但有時(shí)候現(xiàn)實(shí)確實(shí)很殘酷。
在接下來(lái)提問(wèn)的自閉癥康復(fù)方法時(shí)，有112個(gè)人都表示通過(guò)一些專門的特殊訓(xùn)練，有20個(gè)人認(rèn)為，根本不用治療在正常的生活中就可以了，也有5個(gè)人認(rèn)為是需要醫(yī)學(xué)的藥物來(lái)治療的。
在問(wèn)及大家是否知道自己所在省市的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)時(shí)，有77人都表示不清楚，然后37人表示有，而23人說(shuō)沒(méi)有。說(shuō)明大家在自閉癥治愈這方面的知識(shí)還是很欠缺的，對(duì)這方面了解程度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
最后問(wèn)到大家希望通過(guò)什么方法來(lái)幫助這個(gè)特殊的群體時(shí)，有86人認(rèn)為他們會(huì)通過(guò)參與一些公益活動(dòng)來(lái)幫助他們，也有38個(gè)人認(rèn)為他們會(huì)和自己的家人通過(guò)接納并且對(duì)部分群體接觸來(lái)幫助他們，有10個(gè)人他們希望就是通過(guò)資金資助支持這個(gè)特殊群體及其家庭。
調(diào)查結(jié)果顯示：社會(huì)關(guān)注自閉癥力度不大，因此加大普及自閉癥康復(fù)知識(shí)尤其重要。其實(shí)，這群“星星的孩子”在自己的世界里依然光芒閃耀。
他們跟同齡孩子一樣喜歡唱歌、跳舞，只是由于在言語(yǔ)交流方面有一定的障礙，使得他們的音調(diào)與同齡的孩子不太一樣。
然而，每個(gè)孩子都有著自己的閃光點(diǎn)，也許這些是他們的天賦，也許是訓(xùn)練了很久的成果，甚至也許這些是他們的癥狀之一，但是我相信命運(yùn)在給這些“星星的孩子”關(guān)上一扇門的同時(shí)一定會(huì)開(kāi)啟一扇窗，這些可愛(ài)的孩子們，在他們父母的無(wú)私關(guān)愛(ài)下，一定會(huì)有更加美好的明天。
同時(shí)希望全社會(huì)不排斥、不歧視，關(guān)愛(ài)自閉癥兒童，使更多的愛(ài)心人士加入到關(guān)愛(ài)自閉癥兒童行動(dòng)中。
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